Joke Bruijs, jarenlang geliefd op televisie en in het theater, leeft sinds vorig jaar met een progressieve vorm van Parkinson. Die diagnose bracht veel vragen teweeg over haar gezondheid. Inmiddels is duidelijk dat haar situatie stabiel blijft, al gaat haar conditie langzaam achteruit. Muzikant en echtgenoot Frits Landesbergen deelt openhartig hoe hun leven er inmiddels uitziet. Zijn verhaal laat zien wat het betekent om mantelzorger te zijn van iemand die je dierbaar is, en hoe Parkinson iemands dagelijkse realiteit ingrijpend verandert.
Frits Landesbergen vertelt in een interview met weekblad Party dat de situatie van Joke in het afgelopen jaar niet drastisch is veranderd. Volgens hem verloopt de ziekte traag, maar dat betekent niet dat er geen achteruitgang merkbaar is. “Het is een proces dat heel traag verloopt”, legt hij uit.
“In algemene zin wordt het steeds iets slechter, maar niet zodanig dat het heel veel slechter is geworden. Dat is nou eenmaal het kenmerk van die ziekte.” Hij benadrukt dat hij zich liever niet uitlaat over medische details, waarmee hij de privacy van zijn vrouw wil waarborgen.
Ondanks de zware taak als mantelzorger blijft Frits actief als muzikant. Zijn werkzaamheden in de muziekwereld combineert hij met de zorg voor Joke. “Als ik aan het werk ben, verblijft Joke in een soort hotel hier vlakbij. Daar wordt ze heel goed verzorgd en er wordt heel goed voor haar gezorgd”, zegt hij.
Deze opvanglocatie geeft hem ruimte om zijn werk voort te zetten, zonder dat hij zich zorgen hoeft te maken over de veiligheid of het welzijn van zijn vrouw. De balans tussen zijn passie voor muziek en de toewijding aan Joke blijkt essentieel in hun gezamenlijke leven.
Joke kan niet meer alleen thuis blijven
Een ingrijpende verandering is dat Joke niet langer zelfstandig thuis kan zijn. Frits legt uit dat zij altijd begeleiding nodig heeft, zelfs bij korte bewegingen binnenshuis. “Ze kan niet meer alleen zijn. Ze is gewoon niet in staat meer om in haar eentje van A naar B te lopen”, vertelt hij.
“Lichamelijk kan ze het wel, maar er moet altijd iemand bij zijn die dat begeleidt, omdat het anders gewoon te gevaarlijk is.” Deze afhankelijkheid maakt het onmogelijk voor haar om nog een zelfstandig leven te leiden, wat voorheen juist zo belangrijk voor haar was.
Geen publieke optredens meer mogelijk
Waar Joke voorheen vaak op televisie of op het podium verscheen, is dat inmiddels uitgesloten. Frits deelde eerder met Story dat zijn vrouw niet meer in het openbaar zal verschijnen. “Het lukt haar niet meer om zich verbaal goed uit te drukken, ze praat slecht”, legt hij uit.
“Al is ze nog wel erg helder en scherp, dus wat dat betreft is ze nog goed, maar ze kan niet uitgebreid met mensen een gesprek voeren.” Ondanks dat haar verstand nog volledig functioneert, zorgen de spraakproblemen ervoor dat communicatie lastig is. Tv-aanvragen komen nog regelmatig binnen, maar die moeten ze nu telkens afwijzen.
Andere symptomen dan je zou verwachten
Parkinson kent veel gezichten. Waar de ziekte bij velen gepaard gaat met trillende handen, ervaart Joke andere symptomen. Frits vertelt: “Rob de Nijs had een andere vorm dan Ernst Daniël Smid en Joke heeft weer een andere vorm.”
Hij legt uit dat Joke niet te maken heeft met beven, maar met spraakproblemen. “Bij Joke trillen de handen niet, maar zij kampt met andere klachten. In haar geval is het de spraak die uitval toont.”
Dat is voor Joke bijzonder moeilijk. Ze is iemand die altijd sterk was in communicatie, en nu worstelt ze met het uiten van haar gedachten. “Ze weet heel goed wat ze wil zeggen, maar ze kan het soms niet uiten. En dat is heel frustrerend voor een vrouw die verbaal altijd zo sterk is geweest.”
